28/02/2026
Esta fecha se conmemora el último día de febrero de cada año y fue instaurada con el objetivo de generar conciencia sobre las enfermedades raras, así como de promover un mejor acceso a tratamientos y una mejor calidad de vida para quienes conviven con estas condiciones.
Las enfermedades raras, también llamadas enfermedades poco frecuentes, afectan a un número reducido de personas en relación con la población general. En muchos casos, se trata de patologías crónicas, complejas y debilitantes, que suelen tener un origen genético.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras persigue diversos objetivos:
Concientización: Informar y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras, los desafíos que implican y la relevancia de la investigación.
Solidaridad: Acompañar y visibilizar a las personas que viven con enfermedades raras y a sus familias.
Acceso a tratamientos: Impulsar el acceso justo e igualitario a la atención médica y a los tratamientos necesarios.
Investigación: Fomentar el desarrollo de estudios científicos que permitan comprender mejor estas enfermedades y avanzar en terapias más eficaces.
Calidad de vida: Resaltar la importancia de garantizar una mejor calidad de vida mediante el acceso a servicios de salud y apoyo integral.
Durante esta jornada se realizan distintas actividades, como campañas de sensibilización, encuentros, jornadas informativas y eventos comunitarios, que reúnen a pacientes, familias, profesionales de la salud, investigadores y organizaciones, con el fin de fortalecer el conocimiento y el abordaje de las enfermedades raras.
