Lunes 09:00 - 17:00 Martes 09:00 - 17:00 Miércoles 09:00 - 17:00 Jueves 09:00 - 17:00 Viernes 09:00 - 17:00

Fupier

Apoyamos la Investigación Científica en Enfermedades Minoritarias, también llamadas Raras en niños!!! Son patologías progresivas y altamente descapacitantes.

Formas de colaborar redpagos tu colecta 335609
www.fupier.org Apoyamos la Investigación Científica en Enfermedades Minoritarias, también llamadas Raras!!! Centrando nuestros esfuerzos en promover proyectos de investigación científica para mejores y mas rápidos diagnósticos,y la búsqueda de tratamiento o cura para las enfermedades Raras. Tu aporte nos ayudara a cambiar historias, cada granito de arena hace una gran diferencia. http://fupier.org/donaciones-aportes/

28/02/2026

🫂Hoy abrazamos a cada persona que vive con una enfermedad rara. Sabemos que detrás de cada diagnóstico hay una historia de búsqueda, de incertidumbre y de fuerza. En FUPIER creemos que la investigación no es un lujo: es el camino para que cada persona sea vista, comprendida y atendida con dignidad.

Sin investigación no hay diagnóstico temprano.
Sin datos no hay derechos.
Sin evidencia no hay equidad.

Hoy honramos a quienes luchan, a quienes acompañan y a quienes esperan respuestas. Nuestro compromiso es seguir generando conocimiento para que nadie quede invisible.

27/02/2026

✨ Mañana es nuestro Encuentro Internacional “Voces que Iluminan” ✨

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos reunimos para compartir ciencia, derechos y comunidad junto a voces que fortalecen el trabajo de FUPIER.

Este año contamos con un invitado especial de enorme trayectoria internacional: el Prof. Dr. Fernando Scaglia, referente mundial en Enfermedades Raras, en el Baylor College of Medicine (Houston, EE. UU.), Co‑Director de la Pediatric Mitochondrial Medicine Clinic del Texas Children’s Hospital, Director de la Clínica de Medicina Mitocondrial del Adulto en Baylor Medicine, Medical Director en Baylor Genetics y Clinical Director del BCM–CUHK Center for Medical Genetics en Hong Kong.

Nos acompañan también nuestros referentes de casa, pilares del trabajo clinico y comunitario de FUPIER:
Dra. Sandes y Dr. João Gabriel Daher.

📅 Mañana – Sábado 28 de febrero
🕙 10:00 AM / 14:00 CET
✉️ Inscripciones: fupier.org@gmail.com

Ciencia, derechos y comunidad iluminando el camino.

RareDiseaseDay

27/02/2026

Participar en el panel “Medicamentos huérfanos y barreras de acceso en América Latina” organizado por reafirmó una convicción compartida: lo raro no puede seguir siendo una barrera para el derecho a la salud.

Desde FUPIER Uruguay destacamos tres transformaciones clave para avanzar hacia un acceso sostenible:

- Rutas formales y transparentes de acceso, con criterios y tiempos definidos.
- Participación obligatoria de pacientes en la evaluación y toma de decisiones.
- Un registro nacional de enfermedades poco frecuentes sólido, para planificar y presupuestar con evidencia.

La articulación entre organizaciones de la región es esencial para impulsar políticas más equitativas, más eficientes y más humanas.

23/02/2026

✨ VOCES QUE ILUMINAN – Encuentro Internacional
Este 28 de febrero, a las 10:00 AM (Uruguay) / 14:00 CET, nos reunimos para un evento único por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Un espacio para hablar de ciencia, derechos, diagnóstico temprano, acceso a tratamientos y el rol de las familias.

🎙 Invitados especiales:
🔹 Prof. Dr. Fernando Scaglia – Baylor College of Medicine
🔹 Dr. João Gabriel Daher – Referente en enfermedades raras en Brasil, médico genetista.
🔹 Dra. Janet Sandes – Directorio FUPIER
🔹Moderadora, Iliara Borges – Co-fundadora FUPIER

💜 Un encuentro para iluminar el día de las Enfermedades Raras, compartir conocimiento y fortalecer nuestra comunidad.

📩 Inscripciones: fupier.org@gmail.com
🎁 Entre los inscriptos sortearemos el libro “Cómo aprender de la discapacidad de mi hijo”.

Acompañanos en este día tan especial.

22/02/2026

Felicitamos a la investigadora Dra. Tamara Rubilar y a su equipo por el gran trabajo en Promarine Antioxidants 👏🌊

Los antioxidantes de origen marino constituyen una línea de investigación relevante en enfermedades raras, especialmente por su potencial para modular el estrés oxidativo y aportar evidencia científica para nuevas estrategias terapéuticas.

Desde FUPIER reafirmamos nuestro compromiso con la colaboración en ciencia y el impulso en la investigación en enfermedades raras. 🔬

17/02/2026

📣 En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FUPIER queremos agradecer la invitación del programa “La Mañana” de para conversar sobre los avances y desafíos que vivimos como comunidad.

En representación de la Fundación participaron:
👨‍⚕️ Dr. Daher, en estudio
📞 Iliara Borges, en contacto telefónico.

El .joaogabrieldaher compartió con la audiencia el trabajo que estamos desarrollando desde FUPIER y su amplia experiencia con la población de enfermedades raras en Brasil. La enorme cantidad de pacientes que ha acompañado a lo largo de su carrera le brinda una perspectiva única, y hoy esa experiencia está al servicio de nuestro país a través de la Fundación.

Por su parte, Borges presentó el marco internacional en el que FUPIER está inserta:
🌍 Nuestra participación como miebro RDI -;RareDiseasesInternational
🏛️ El trabajo conjunto para la aprobación de la Resolución de Enfermedades Raras de la OMS junto a mas de 200 organizaciones a nivel global.
🤝 La articulación de ERCAL a en la región.

Esta resolución histórica de la OMS reconoce por primera vez a nivel global que las enfermedades raras son un tema de salud pública y llama a los Estados a avanzar en políticas concretas de diagnóstico, atención y apoyo.

Desde FUPIER seguimos con el programa de trabajo que estamos trabajando para que este marco internacional se traduzca en mejoras reales para las familias en Uruguay.
Comenzamos una nueva etapa, acompañaremos a Uruguay en esta implementación, nuestro objetivo es que todas las familias tengan Diagnóstico, atención y acompañamiento digno.

💚 Gracias por abrir este espacio y acompañar nuestra misión.

14/02/2026

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, acompañamos y celebramos este espacio de diálogo sobre los desafíos del diagnóstico en la era genómica.
Cada avance, cada conversación y cada alianza nos acerca a un futuro donde todas las personas con EERR reciban un diagnóstico oportuno, preciso y digno.

Desde FUPIER, seguimos impulsando conocimiento, visibilidad y derechos para todas las familias que conviven con una enfermedad rara.
La ciencia avanza cuando la hacemos juntos.

Organiza:

DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras DerechosEnSalud

09/02/2026

✨ En nuestra fundación buscamos Colaboradores👇
comunicadores con mirada humana, sensibilidad social y ganas de transformar realidades a través de la palabra, la imagen y las historias que importan.

Si te apasiona:
- La comunicación con propósito
- El periodismo social y científico
- La creación de contenido que inspira y genera impacto
- El trabajo colaborativo en proyectos que defienden derechos y dignidad

Entonces queremos conocerte.

Aquí podrás aportar tu talento, aprender de un entorno profesional comprometido y formar parte de iniciativas que acompañan a familias, niños y comunidades que necesitan ser escuchadas.

📩 Envíanos un mensaje directo para recibir más información sobre cómo colaborar fupier.org@gmail.com

Tu voz puede cambiar historias.

26/01/2026

🌍 Este fin de semana estuvimos presentes en la conferencia organizada por Mitocon en Pisa-Italia, un encuentro que reunió a los investigadores internacionales más destacados en el campo de las enfermedades mitocondriales, un grupo de patologías que supera las 300 en todo el mundo.

Durante la jornada se abordaron temas fundamentales para el presente y el futuro de la comunidad mitocondrial:

- 🔬 Ensayos clínicos en curso y nuevas líneas de investigación
- 🧬 Terapia génica y sus avances
- 🔄 Sustitución mitocondrial dentro del marco regulatorio europeo
- 👶 Importancia de los cuidados paliativos pediátricos
- 🧪 Colaboración internacional para la creación de Biobancos
- 🤝 Participación activa de los pacientes en investigación y en los procesos regulatorios de EMA y FDA

En la foto, Iliara Borges del directorio de Fupier, junto al Prof. Massimo Zeviani de la Universidad de Cambridge y el Prof. Julio Montoya de la Universidad de Zaragoza, referentes mundiales en genética mitocondrial.

Fue un espacio para renovar la esperanza, fortalecer alianzas y compartir visión con asociaciones amigas como , , , y otras organizaciones comprometidas con las familias y los pacientes.

Seguimos con esperanza por el avance de la ciencia 💪

29/12/2025

Luego de la consulta genética el acompañamiento sigue👇
Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara —o vivir con una— es entrar en un territorio donde las certezas se vuelven frágiles. Es enfrentar preguntas sin respuestas, reorganizar la vida alrededor de lo inesperado y encontrar fuerza para enfrentar lo desconocido.
También es un llamado a construir comunidad, a no transitar la incertidumbre en soledad y a encontrar sentido incluso en medio del desconcierto.

🤝 En Fupier sabemos que estos momentos son abrumadores, confusos y profundamente solitarios.
Por eso contamos con el apoyo de la Lic. Yanira Montelongo, una presencia profesional que abraza sin invadir y guía sin imponer.
Su trabajo ofrece un espacio para comprender y volver a orientarse.
Gracias por acompañar con ética, sensibilidad y una humanidad que devuelve luz en los momentos más difíciles

24/12/2025

🎄Gracias por acompañarnos en este camino!
A las personas solidarias que sostienen cada paso con su generosidad;
a las instituciones que nos abrieron sus puertas;
a las organizaciones socias que caminaron junto a nosotros;
a las familias que confían en nuestra misión;
y a los profesionales que entregan su tiempo, su saber y su humanidad:
GRACIAS.

En cada uno de ustedes encontramos la fuerza para seguir construyendo dignidad, acompañamiento y ciencia al servicio de quienes más lo necesitan.

Que esta Navidad renueve la esperanza y nos abra un nuevo año para seguir creando futuro juntos.

Feliz Navidad a todos.

22/12/2025

🌟 Hoy comenzamos…
Iniciamos los atendimientos del servicio genético con el corazón abierto y la mirada puesta en el futuro.
Nace una esperanza nueva!

Cada familia es un universo que merece ser acompañado.
Cada atención, un paso más hacia el cuidado que soñamos.
Seguiremos avanzando con constancia, con ternura y con lucha, hasta llegar a cada hogar que nos necesita.

En este camino contamos con la colaboración del .joaogabrieldaher

Dirección

Montevideo
11100

Horario de Apertura

Lunes	09:00 - 17:00
Martes	09:00 - 17:00
Miércoles	09:00 - 17:00
Jueves	09:00 - 17:00
Viernes	09:00 - 17:00

Teléfono

097191483

Página web

http://fupier.org/donaciones-aportes/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Fupier publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.