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PTC Therapeutics LATAM Canal hispanoparlante para región SAM (Sur, Andes, México, América Central) sobre nuestra empresa y concientización en enfermedades poco frecuentes.

Nos medimos no solo por los avances que hacemos, sino también por los momentos que construimos.

También es posible mantener el cuidado del síndrome de quilomicronemia familiar (FCS) cuando estás fuera de casa. Con pl...
25/11/2025

También es posible mantener el cuidado del síndrome de quilomicronemia familiar (FCS) cuando estás fuera de casa.

Con planificación y decisiones conscientes, se puede disfrutar de momentos en familia, en el trabajo o con amigos sin perder el equilibrio.

En este carrusel compartimos consejos prácticos para planificar tus comidas sin complicar la rutina ni afectar tu calidad de vida.
Porque cuidar de la FCS también significa vivir bien, con ligereza y autonomía.



Referencia bibliográfica: 1-Skacel G, Edlinger E. Enjoy eating well, while living with Familial Chylomicronaemia Syndrome (FCS): A guide for people living with FCS [Internet]. [cited 2025 Oct 15]. Available from:https://spotlightfcs.com/assets/docs/FCS_nutritional_brochure.pdf

Mantener una rutina equilibrada forma parte del cuidado diario del síndrome de quilomicronemia familiar (FCS).Por tratar...
18/11/2025

Mantener una rutina equilibrada forma parte del cuidado diario del síndrome de quilomicronemia familiar (FCS).

Por tratarse de una condición poco frecuente y compleja, vivir bien con esta enfermedad requiere realizar cambios importantes en los hábitos, en la alimentación y en la manera de afrontar el día a día.

Estas adaptaciones pueden resultar desafiantes, pero marcan la diferencia en la prevención de crisis y en la calidad de vida.

Con información y apoyo, es posible encontrar un nuevo equilibrio y vivir con ligereza.

Hablamos mucho sobre el síndrome de quilomicronemia familiar (FCS) y sobre cómo es posible vivir con bienestar, pero tod...
17/11/2025

Hablamos mucho sobre el síndrome de quilomicronemia familiar (FCS) y sobre cómo es posible vivir con bienestar, pero todo comienza por un punto esencial: el diagnóstico.

En muchos casos, los síntomas pueden parecer comunes o confundirse con otras condiciones, pero identificar esta enfermedad es el primer paso para comprender lo que ocurre en el organismo e iniciar el cuidado de manera segura y consciente.

Hoy, te contamos cómo se lleva a cabo este proceso.
Cuanto antes se realice el diagnóstico, mejor será para tu calidad de vida.



Referencia bibliográfica:
1-Moulin P, Dufour R, Averna M, et al. Identification and diagnosis of patients with familial chylomicronaemia syndrome (FCS): expert panel recommendations and proposal of an “FCS score”. Atherosclerosis. 2018;275:265–272. doi:10.1016/j.atherosclerosis.2018.06.814.

Los triglicéridos son un tipo de grasa que circula en la sangre. Se forman a partir de los alimentos que consumimos, esp...
14/11/2025

Los triglicéridos son un tipo de grasa que circula en la sangre. Se forman a partir de los alimentos que consumimos, especialmente de las calorías y grasas que el organismo no utiliza de inmediato.¹

En las personas con síndrome de quilomicronemia familiar (FCS), el cuerpo tiene dificultad para descomponer estas grasas, lo que provoca que los niveles de triglicéridos sean mucho más altos de lo normal.

Estos niveles elevados aumentan el riesgo de complicaciones graves, como la pancreatitis, y requieren cuidados específicos relacionados con la alimentación.

Por ello, una de las principales recomendaciones nutricionales para quienes viven con FCS es mantener un consumo diario de grasa entre 15 y 20 gramos, siempre con
orientación profesional.

Esta medida ayuda a controlar los niveles de triglicéridos y a
reducir los riesgos para la salud.²


Referencia bibliográficas:
1- National Heart, Lung, and Blood Institute. High Blood Triglycerides. Updated April
19, 2023. Accessed November 4, 2025. https://www.nhlbi.nih.gov/health/high-blood-
triglycerides
2-Davidson M, et al. Familial chylomicronemia syndrome: Bringing to life dietary
recommendations throughout the life span. J Clin Lipidol. 2018;12(4):908-918. DOI:
10.1016/j.jacl.2018.04.010

Antes de hablar sobre el cuidado y el bienestar, es importante comprender qué es el síndrome de quilomicronemia familiar...
13/11/2025

Antes de hablar sobre el cuidado y el bienestar, es importante comprender qué es el síndrome de quilomicronemia familiar (FCS).

En esta publicación explicamos, de forma sencilla, qué es esta condición poco frecuente y por qué conocer más sobre ella puede marcar la diferencia en la vida de quienes viven o conviven con esta enfermedad.



Referencia bibliográfica: 1-Williams K, Tickler G, Valdivielso P, et al. Symptoms and impacts of familial chylomicronemia syndrome: a qualitative study of the patient experience. Orphanet J Rare Dis. 2023;18(1):316. Published 2023 Oct 11. doi:10.1186/s13023-023-02927-8

07/11/2025

En el Día Mundial del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (FCS), hacemos una pausa para observar aquello que no siempre resulta visible.

Detrás de cada historia hay decisiones, disciplina y valentía.

Allí reside el verdadero significado de vivir bien.

Haz que este mensaje llegue más lejos y ayude a fortalecer la concientización sobre el FCS.

Te invitamos a acompañar nuestros contenidos, inspirarte con los consejos y reflexionar sobre el cuidado necesario para ...
07/11/2025

Te invitamos a acompañar nuestros contenidos, inspirarte con los consejos y reflexionar sobre el cuidado necesario para quienes viven o conviven con el síndrome de quilomicronemia familiar (FCS).

Hablaremos sobre bienestar y prácticas que marcan la diferencia, de una manera sencilla, ligera y cercana a tu rutina.

Si este mensaje resuena contigo, compártelo.
Puede transformar el día de alguien.

Recibir el diagnóstico del síndrome de quilomicronemia familiar (FCS) puede generar muchas dudas, y está bien no saber p...
07/11/2025

Recibir el diagnóstico del síndrome de quilomicronemia familiar (FCS) puede generar muchas dudas, y está bien no saber por dónde empezar.

La rutina cambia, todo parece demasiado nuevo.

Pero queremos recordarte algo importante: es posible vivir con esta condición poco frecuente.
Pero más allá de eso, es posible vivir con tranquilidad y calidad de vida.

Noviembre llegó y, con él, un recordatorio importante: Leve es vivir bien. 💙Este es el mes de concientización sobre el s...
07/11/2025

Noviembre llegó y, con él, un recordatorio importante: Leve es vivir bien. 💙

Este es el mes de concientización sobre el síndrome de quilomicronemia familiar (FCS), un momento para ampliar el conocimiento sobre esta condición poco frecuente y reforzar la importancia del cuidado en el día a día.

Más que hablar de una enfermedad poco frecuente, queremos recordar que es posible vivir bien y encontrar equilibrio en las decisiones, los hábitos y en la forma en que cuidamos de nosotros mismos.

No siempre lo que parece sencillo lo es.La amiloidosis hereditaria por transtiretina con polineuropatia (ATTR-PN) es una...
04/11/2025

No siempre lo que parece sencillo lo es.
La amiloidosis hereditaria por transtiretina con polineuropatia (ATTR-PN) es una enfermedad poco frecuente que puede pasardesapercibida, pero el diagnóstico temprano marca una grandiferencia.

🔎¿Desea conocer más detalles?
Consulte el post que hemos preparado. 💙


Referencia bibliográfica:
1-Ando Y, Coelho T, Berk JL, et al. Guideline of transthyretin-related hereditary amyloidosis for clinicians. Orphanet J Rare Dis. 2013;8:31. Published 2013 Feb 20. doi:10.1186/1750-1172-8-31

La adolescencia es una etapa de muchos cambios, y para quienes viven con fenilcetonuria (PKU), contar conorientaciones a...
28/10/2025

La adolescencia es una etapa de muchos cambios, y para quienes viven con fenilcetonuria (PKU), contar conorientaciones adecuadas marca una gran diferencia. 👩‍⚕️👨‍⚕️

La alimentación, la rutina, el apoyo familiar y la colaboracióncon el equipo multidisciplinario son elementos fundamentalespara asegurar una buena calidad de vida durante este período.

¿Desea conocer más sobre este tema? Consulte nuestrapublicación. 👇✨

26/10/2025

Hoy recordamos especialmente a quienes viven o conviven con laamiloidosis hereditaria por transtiretina con polineuropatía (hATTR-PN), una forma poco frecuente de amiloidosis que afecta los nervios y puede cambiar la rutina de quienes la padecen.¹

Los primeros signos pueden ser sutiles: hormigueo,¹ pérdida de sensibilidad,¹ debilidad muscular,¹ dificultad para realizar tareas simples.

Síntomas que a menudo pasan desapercibidos, pero que merecen atención.

En esta fecha, nuestro compromiso es dar voz. 🌍
Comparta este mensaje y sea parte de la concientización sobre la hATTR-PN.
-PN

Referencia bibliográfica:
1- Poli L, Labella B, Cotti Piccinelli S, et al. Hereditary transthyretinamyloidosis: a comprehensive review with a focus on peripheral neuropathy. Front Neurol. 2023;14:1242815. Published 2023 Oct 5. doi:10.3389/fneur.2023.1242815

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