Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.
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Gemeinsam gegen die Thalassämie. Weltweit. Together against thalassaemia. Worldwide. gesteigert abgebaut wird.
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Our Story
Menschen, deren Hämoglobin nicht genügend oder kein Beta-Protein bildet, leiden an Beta-Thalassämie. Die Medizin unterscheidet grob drei Schweregrade: - Beta-Thalassämie Major - lebensbedrohlich und ohne Zugang zu qualifizierter ärztlicher Versorgung tödlich - Beta-Thalassämie Intermedia - teilweise sehr schwere anämische Zustände und verschiedene Begleiterkrankungen, die von vielen Ärzten nicht der Thalassämie zugeordnet und deshalb oft nicht geeignet behandelt werden. - Beta-Thalassämie Minor - leichteste, aber mit fortschreitendem Alter nicht immer leichte Form der Thalassämie. Medizinische Lehrbücher beschreiben die Form der Erkrankung als "nicht behandlungspflichtig", was nach weltweiten Patientenberichten wohl in nahezu 50 % der Fälle im Hinblick auf die sehr häufig auftretenden Begleiterkrankungen als Fehleinschätzung eingestuft werden muss.
Begleiterkrankungen – können bei allen drei Formen sein:
Osteoporose, Diabetes mellitus, Milzvergrößerungen, Herzerkrankungen, Schlaganfälle, Rheuma, Gelenkentzündung, Schilddrüsen-Fehlfunktionen, Depressionen, Augenflimmern, anhaltende Kopfschmerzen mit Konzentrationsstörungen, Gleichgewichtsstörungen. Die Vererbung von Thalassämien
Als Faustregel darf gelten: Hat nur ein Elternteil das defekte Gen, dann kann dieses Gen mit 50% Wahrscheinlichkeit auf die Kinder übergehen und damit weiterwandern. Es kann auch über eine oder mehrere Generationen unerkannt weitergegeben werden (Trägerschaft).