Platform Congenitale Hernia Diafragmatica

20/11/2025

Wil je jouw talent inzetten voor een goed doel? Word dan vrijwilliger bij PlatformCHD! Onze patiëntenorganisatie is vrijwel volledig afhankelijk van de inzet van vrijwilligers.

Met jouw inzet kun je veel betekenen voor patiënten, ouders en families die te maken krijgen met CHD. Zet je bijvoorbeeld in op het gebied van:

🌐 Webredactie, communicatie en marketing
💬 Organiseren van contact tussen lotgenoten
🧶 Het maken van unieke CHD-knuffels
💶 Financiën
🎗️ Fondsenwerving en sponsoring
🤝 Acties

Wil je helpen? Meld je dan aan via onze website of stuur een mail naar frank@platformchd.nl. We nemen dan snel contact met je op.

14/11/2025

Krijgt je kind (binnenkort) sondevoeding? Dan komt er veel op je af en het gesprek met zorgverleners is niet altijd makkelijk.

Hoe vertel je hen wat je echt voelt? Wat je twijfels zijn? Waar je grenzen liggen?

🧩 De Praatkaarten zijn speciaal ontwikkeld om dit soort gesprekken makkelijker te maken. Ze maken herkenbare situaties tastbaar en helpen jou om woorden te geven aan wat er speelt.

De kaarten zijn gebaseerd op ervaringen van andere ouders. Het gaat dus niet om 'de theorie', maar om gevoelens, keuzes, en hoe je daarin samen met zorgverleners verder komt.

🤝 Deel deze post gerust met je behandelaar of je netwerk.
Hoe meer professionals de kaarten kennen, hoe beter en fijner de gesprek worden.

📖 Bekijk hier de kaarten (en hoe je behandelaar ze kan aanvragen):
https://bit.ly/46uh1Lf

12/11/2025

Voor kinderen die geboren zijn met een (zeldzame) aandoening zoals CHD bestaan verpleegkundige kinderdagverblijven. Daar krijgen zij de aandacht én zorg die zij nodig hebben, dankzij de aanwezige verpleegkundigen.

We spraken met Linda Willems van Dea Dia in Arnhem en Marjolein Bakker van Zigzag uit Hoorn over de dagelijkse gang van zaken op een verpleegkundig kinderdagverblijf.

“Het betekent niet dat het ziektebeeld centraal staat bij een verpleegkundig kinderdagverblijf”, vertelt Marjolein. “Het kind staat centraal. We vinden het heel belangrijk om de normale ontwikkeling te stimuleren. Daarbij hebben we alleen meer oog voor alle kwetsbaarheden.”

Lees hier het hele artikel: https://platformchd.org/het-kind-staat-hier-centraal-niet-het-ziektebeeld/

12/11/2025

Onze Amerikaanse zusterorganisatie Tiny Hero: Real Hope for CDH schreef over Catharina die geboren is in Nederland met een CHD. Lees hier het hele verhaal!

Meet Tiny Hero Catharina.🩵 Born in the Netherlands with an undiagnosed and severe case of CDH, she was rushed to the NICU moments after birth and placed on ECMO to help her tiny heart and lungs rest. She underwent her CDH repair surgery while still on ECMO.

After weeks of uncertainty and a turning point when she finally began responding to treatment, Catharina continued to grow stronger. After more than four months in the hospital, she was finally able to go home.

Now two years old, she’s full of energy and joy—clapping to music, flipping through books, and lighting up every room she enters. Her story is a beautiful reminder that even when hope feels fragile, miracles can still unfold.

Read her CDH Story: https://www.tinyhero.org/tiny-hero/catharina-story

05/11/2025

Horst Daniels heeft afgelopen weekend met zijn deelname aan de ultrarun van 102 km 2.150 euro opgehaald! Daarmee heeft de gezamenlijke inzamelingsactie met ouders dit jaar maar liefst 7.562 euro opgeleverd. Een prachtig bedrag! 🤩

Horst slaagde er op Mallorca helaas niet in om voor het eerst over de magische grens van 100 kilometer te gaan. “Het ging al niet lekker en toen moest ik al vrij snel eerste hulp verlenen aan iemand”, vertelt hij. “Daardoor heb ik een uur op en neer gewandeld. Toen ben ik maar gestopt. De mindset was er niet meer.”

Een dag later heeft hij nog wel een andere race op het eiland gelopen, één van 26 kilometer met meer dan 1.000 hoogtemeters. “Toen het zwaar werd heb ik aan alle gezinnen van PlatformCHD gedacht, die het soms veel zwaarder hebben. Dat hielp niet echt om mij beter te voelen, maar wel om vol te houden. Aan iedereen die achter mij heeft gestaan en geld heeft gedoneerd: hartstikke bedankt.”

Uiteindelijk is Horst met de twee races uitgekomen op 55 kilometer, met 2300 hoogtemeters. “Op YouTube staan wat filmpjes van de races. Zelfs de pro-atleten hadden het onderschat. Wat een terrein. Maar ik ben heel gebleven.”

31/10/2025

Hup Horst! 🙌

Dit weekend komt de kinderchirurg van het Radboudumc voor het tweede jaar op rij in actie voor PlatformCHD.

Geweldig, natuurlijk! 😊

Op Mallorca wil Horst voor het eerst in zijn leven meer dan 100 kilometer lopen, en dat over een parkoers met meer dan 3.600 hoogtemeters.

Steun je Horst ook om over die magische grens te gaan? Like & deel dan dit bericht en doe een donatie op deze speciale actiepagina: https://platformchd.kentaa.nl/fundraisers/horst-daniels-3

27/10/2025

Geboren met CHD 🎧
– de podcast –

Bijna drie jaar geleden zijn we gestart met onze eigen podcast, Geboren met CHD. Daarin komen allerlei onderwerpen ter sprake die te maken hebben met een CHD.

Wat betekent de diagnose voor jouw kind, je eigen leven en dat van broertjes en zusjes? Kun je het ver schoppen in de sport? En, eenmaal wat ouder, onbezonnen de kroeg in duiken?

Ga in jouw favoriete podcast-app naar Geboren met CHD en luister de afleveringen!

21/10/2025

Het nieuwe verenigingsblad wordt binnenkort bij alle leden van PlatformCHD bezorgd!

Dit keer in het blad:
👨‍👩‍👧‍👦 Een terugblik op de familiedag
🏍️ Jong, hip & CHD: Ashley (17) gaat vol gas door het leven
✏️ Nieuw stripverhaal
📸 Zomerkiekjes!
👦 Het uitzonderlijke verhaal van Freddie (3)

Ook vier keer per jaar ons verenigingsblad ontvangen? Word dan lid van PlatformCHD. Daarmee ontvang je niet alleen het blad, ook steun je daarmee de organisatie en hoef je niets te betalen voor bijvoorbeeld onze familiedag en trainingen & cursussen.

17/10/2025

Freek komt dit weekend in actie voor CHD! 🙌

Hij loopt zondag de halve marathon van Antwerpen (21,1 kilometer) om geld in te zamelen voor meer CHD-onderzoek.

20 jaar geleden werd Freek geboren met een CHD. Het gaat gelukkig goed met hem. ‘Juist daarom wil ik mij inzetten voor kinderen die ook met een CHD worden geboren, zodat ook zij een mooie en gezonde toekomst kunnen hebben’, schrijft hij op de speciale actiepagina.

Zet hem op, Freek Luijkx! 👏

Wil je Freek graag steunen? Like en deel dan dit bericht & doe een donatie via zijn speciale actiepagina: https://platformchd.kentaa.nl/fundraisers/freek-luijkx

17/10/2025

PlatformCHD Nieuwsbrief oktober 2025 - https://mailchi.mp/ac1a80008aa9/platformchd-nieuwsbrief-december-17992444

13/10/2025

In een gezin waarin extra aandacht nodig is voor de gezondheid van het kind dat is geboren met een CHD, kan het moeilijk zijn voor ouders om alle ballen in de lucht te houden.

Omdat we vinden dat er in Nederland te weinig aandacht is voor de psychosociale zorg voor ouders van kinderen geboren met een CHD, bieden wij een speciaal programma aan. Dat is gericht op het praktisch ondersteunen van ouders in gezins- en opvoedsituaties waar even wat extra aandacht nodig is.

Op 29 oktober start de training weer. Het programma bestaat uit 5 online bijeenkomsten van 19.15 uur tot 21.30 uur met een kleine groep met andere ouders met een kind met een CHD. Deelname is gratis voor leden van PlatformCHD! Aanmelden kan hier: https://leden.platformchd.org/evenementen/training-gedrag-en-gezinsdynamiek-bij-chd-29-oktober-en-15-12-19-en-26-november

Benieuwd wat je ervan kunt verwachten? Trainer Edith heeft eerder een keer over de training verteld in dit verhaal: https://platformchd.org/verhaal/edith-geeft-trainingen-aan-ouders-van-kinderen-met-chd-er-komen-veel-verhalen-los/

11/10/2025

Fantastisch initiatief van Vereniging Nee-eten Wat voor een onderwerp zouden wij voor CHD op praatkaarten moeten zetten?

NIEUW: Praatkaarten over sondevoeding voor professionals

Hoe voer je een goed gesprek met ouders over het starten of afbouwen van sondevoeding?
Onze nieuwe praatkaarten helpen zorgverleners om dit gesprek op een duidelijke en respectvolle manier te voeren.

De kaarten zijn ontwikkeld vanuit de ervaringen van ouders en professionals. Alle informatie hierover staat ook beknopt in een folder.

📅 Tijdens het symposium op 9 oktober presenteren we ze voor het eerst. Zorgprofessionals kunnen de kaarten en folder daar ook meteen meenemen.
🎁 De set is gratis beschikbaar voor iedereen die werkt met jonge kinderen met chronische voedingsproblemen.

Lees meer over de praatkaarten en hoe je ze kunt aanvragen in ons nieuwe artikel 👇
https://bit.ly/46uh1Lf