Platform Congenitale Hernia Diafragmatica

29/01/2026

Wil je graag een spreekbeurt geven over een CHD? Wij helpen je graag een handje met ons speciale spreekbeurtpakket!

We vertellen je wat jouw klas écht moet weten over een CHD en hoe je samen iets kunt doen voor kinderen die in de toekomst worden geboren met een CHD. En natuurlijk hebben we wat tips waardoor het minder spannend wordt om een spreekbeurt te geven!

Naast alle informatie zit er in het spreekbeurtpakket:

👉 Beademingsbuisje
👉 Maagsonde
👉 Zuurstofbrilletje
👉 Flyer statiegeldactie PlatformCHD
👉 Magazine CHD voor je meester/juf
👉 Folders over een CHD voor je meester/juf

Je kunt het spreekbeurtpakket aanvragen via deze pagina: https://platformchd.org/spreekbeurtpakket/

22/01/2026

Ashley (17) is geboren met een CHD, maar daar merkt ze inmiddels niets meer van. Ook al is ze vaak in haar leven geopereerd.

Ze is het stoere meisje tussen de jongens en heeft een actierijk leven in Arnemuiden. In een nieuw verhaal op onze website deelt Ashley haar CHD-verhaal en vertelt ze over haar leven in Zeeland.

"Op mijn 16de heb ik de quad ingeruild voor een schakelbrommer. Alle jongens hebben die. Dan ga ik niet op een scooter rijden."

Lees hier het hele verhaal: https://platformchd.org/verhaal/ashley-17-gaat-vol-gas-door-het-leven/

22/01/2026

14/01/2026

Nikki werd in 2019 moeder van een dochtertje met een CHD. Dat had veel psychische impact op haar, het gezin en andere familieleden.

Voor haar opleiding tot systeemtherapeut sprak Nikki andere ouders met een kind met een zeldzame aandoening en schreef ze een artikel over de psychosociale gevolgen. Wij spraken Nikki over haar bevindingen.

Lees het interview hier: https://platformchd.org/er-is-meer-aandacht-nodig-voor-psychische-impact/

06/01/2026

Freek Luijkx is geboren met een CHD, maar na het moeizame begin van zijn leven is hij nu een sterke, sportieve man van 20 jaar.

In oktober liep hij zelfs de halve marathon van Antwerpen, waarmee hij ook nog eens 1.300 euro inzamelde voor PlatformCHD, prachtig!

In een nieuwe aflevering van onze podcast Geboren met CHD deelt Freek zijn verhaal. Hoe is het om op te groeien als je geboren bent met een CHD? Wat kwam hij tegen qua uitdagingen en welk advies heeft hij voor ouders? En natuurlijk vertelt hij over de halve marathon.

De podcast is nu te luisteren via je favoriete podcast-app!

01/01/2026

De beste wensen voor 2026!

We kijken uit naar een mooi nieuw jaar, met onder andere:

👨‍👩‍👧 De jaarlijkse familiedag op een nieuwe locatie
💪 Uitbreiding van ons veerkrachtprogramma, waarmee we aanstaande ouders psychosociale begeleiding bieden
🎧 Nieuwe podcast-afleveringen & verenigingsbladen
🧑‍⚕️ CHD-congres in Leuven
💰 Nieuwe inzamelingsacties

#2026

24/12/2025

Fijne kerstdagen allemaal! 🎄

(Onze unieke kerstkaart is nog altijd te bestellen, dan heb je hem maar vast binnen voor volgend jaar 😉)

18/12/2025

❓ Wat is een CHD?
🩺 Hoe wordt een CHD behandeld?
👨‍👩‍👧‍👦 Wat betekent een CHD voor broertjes en zusjes?

In een nieuwe animatievideo die we speciaal voor kinderen hebben gemaakt wordt er op een rustige en begrijpelijke manier antwoord gegeven op dit soort vragen.

De video is te vinden op de speciale pagina met een uitleg voor kinderen, die we eerder dit jaar aan onze website hebben toegevoegd: https://platformchd.org/uitleg-voor-kinderen/

Ook is de video toegevoegd aan het spreekbeurtpakket, dat we voor kinderen in de basisschoolleeftijd hebben gemaakt en via onze website aan te vragen is.

16/12/2025

PlatformCHD Nieuwsbrief december 2025 - https://mailchi.mp/53fb5dd8a2eb/platformchd-nieuwsbrief-december-17993759

12/12/2025

Wat als je geboren bent met een CHD en je hebt een kinderwens? Is het veilig, een zwangerschap? Is het verstandig?

Doordat de overlevingskansen gelukkig een stuk groter zijn geworden, ontstaan er ook nieuwe vraagstukken. Zwanger worden is zo’n relatief nieuw thema.

Kirsten en Dionne vertellen in een verhaal op onze website over hun zorgen, de zwangerschap en bevalling. Ook vertelt Lieke Kamphuis van de poli voor volwassenen over de begeleiding die zij biedt bij een zwangerschap als je geboren bent met een CHD.

Kirsten heeft haar ervaringen bovendien gedeeld in een nieuwe aflevering van onze podcast.

De linkjes naar het verhaal en de podcast vind je hieronder.

10/12/2025

“Waar moet ik beginnen?”

Veel ouders voelen zich verloren in hun zoektocht naar hulp.
Het kan heel eenzaam voelen wanneer niemand je lijkt te begrijpen. Of wanneer een diagnose uitblijft.

👉 Stel je vragen daarom in onze Facebookgroep of stuur ons een bericht.
Ouders helpen graag andere ouders en delen met liefde welke professionals hen hebben geholpen. Een goed adres scheelt soms maanden zoekwerk

💛 Je hoeft het niet alleen te doen.
Meer weten? Kijk op www.nee-eten.nl

08/12/2025

In het Erasmus MC in Rotterdam is onlangs de 1000ste ECMO-behandeling gegeven. Een bijzondere mijlpaal. De behandeling werd in 1992 geïntroduceerd in Nederland om onder andere de overlevingskans van baby’s met een CHD te vergroten. Sindsdien zijn daardoor veel levens van ernstig zieke kinderen gered.

Tegelijkertijd is het voor ouders ontzettend ingrijpend dat hun pasgeboren kind aan de hart-longmachine moet liggen. De ECMO-behandeling is vaak het laatste redmiddel. Iedere ouder hoopt daarom dat het niet nodig zal zijn.

Naar aanleiding van de 1000ste behandeling spraken we met Dick Tibboel, die als hoofd van de Kinder IC van het Erasmus MC een cruciale rol heeft gespeeld in de verbetering van de internationale CHD-zorg en betrokken was bij de start van de ECMO-behandelingen.

👉 https://platformchd.org/bijzondere-mijlpaal-1000ste-ecmo-behandeling-in-erasmus-mc/